Просьба семьи Ростокиных
Здравствуйте!
Пишу с надеждой на Вашу помощь! Меня зовут Ростокина Надежда Васильевна. Я хочу рассказать вам о нашей беде. У нашего сыночка Ростокина Алексея врожденный порок сердца. Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных сосудов, подартериальный ДМЖП, большое овальное окно-этот диагноз нам поставили на 24 неделе беременности. Мы не смогли пойти на убийство нашего малыша. Ведь мы чувствовали как он пинается, когда что-то ему не нравится, как он замирает, прислушиваясь, что говорит ему папа! И, к тому же, это был запланированный и очень желанный ребенок!
Во время беременности мы регулярно ездили на эходопплеркардиографическое исследование и консультацию специалиста в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева. Договорились о родах в Москве. За неделю до родов мне делали УЗИ — поставили примерный вес малыша 3300 гр., и сказали, что у ребенка скошенный лоб, уши неправильной формы и носовая складка, т.е. ребенок с синдромом. Словами не передать, что с нами творилось всю эту неделю. Я молилась день и ночь! И вот чудо! Наш Алёшка появился на свет совершенно нормальным мальчиком, без отклонений! Родился он в срок — 11 июля 2012 года, с оценкой по шкале Апгар всего лишь 3/6 баллов, весом 4240 г. Роды были очень тяжелыми, т.к. мой обычный вес 45 кг и ростом я 155 см. (в кесаревом сечении мне отказали, потому что вес по УЗИ был небольшим). Состояние Алёши при рождении было крайне тяжёлым. Дыхание восстановилось только на 5-ой минуте жизни.
В результате тяжелых родов у ребенка кожно-геморрагический синдром, гипоксически-травматическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии, парез Эрба-Дюшена справа. Когда мы впервые увидели нашего малыша, сердце сжалось от боли. Личико его было синим, а глазки красными, потому что все сосуды полопались. Без движений висела ручка.
На 5 сутки Алёшу перевели в отделение ПКЦ ГКБ №67. Здесь нам поставили еще один неприятный диагноз: дополнительный клинововидный позвонок над С1. Снова море слез и переживаний. Мы решили проконсультироваться с другими специалистами. И, слава Богу, этот диагноз нам не подтвердили! Алёшу положили во 2 отделение. Там посещать деток можно было только во время кормлений, а это всего 4 раза в сутки. В отделении я впервые смогла взять Алёшеньку на руки, впервые обнять его!!! Это были самые счастливые минуты! Сердце разрывалось как от счастья, что все-таки мы встретились, так и от боли при виде его страданий. Любое движение его ручки при пеленании, а так же повороты головы вызывали у Алёши дикую боль. Он словно звал на помощь, крича: «Ма! Ма! Ма!»А я, стоя за стеклом, рыдала от собственного бессилия. В этом отделении Алёша пробыл месяц. И наконец нас перевели в 3 грудное отделение ПКЦ ГКБ №67, где мамочки лежат вместе со своими малышами. Но вместе нам удалось пробыть всего лишь сутки, так как мне пришлось лечь на госпитализацию в гинекологию, в Нижнем Новгороде. Мой Алёшенька остался без мамы на целых 2 недели. Эта разлука показалась вечностью. Мы с мужем ежедневно звонили узнать о состоянии нашего малыша. Написав заявление об отказе от дальнейшего своего лечения, я помчалась обратно к сыночку.
12 сентября Алёшу госпитализировали в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева РАМН, отделение РХН. И уже 19.09.2012 года сделали первую операцию: операция Muller, суживание легочной артерии. Операция длилась 5 часов. Мы с мужем стояли у кабинета хирурга в ожидании вестей. Время словно остановилось. Наконец пришел врач и сказал, что операция прошла успешно, что все теперь зависит только от Алёши, от того как он сможет пережить данную операцию. Мы верили, что наш мальчик справиться, что он сильный! Мы ежедневно ездили на встречу с реаниматологом. Прошло 8 дней реанимации и, наконец, Алёшу перевели в отделение, где мы смогли встретиться с нашим малышом! Как только он нас увидел, его личико осветила широкая, незабываемая улыбка! Улыбка, которая до сих пор стоит у меня перед глазами! Сердце радовалось! Несмотря на пережитую боль и мучения наш Алёшка улыбается и радуется вместе с нами этой встрече!
4 октября 2012 года нас выписали! Заключительный диагноз при выписке: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, мальпозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки, межпредсердное сообщение, небольшой клапанный стеноз легочной артерии, подклапанное сужение митрального клапана, ВЛГ,НК 2 а ст. перинатальное поражение ЦНС, умеренная задержка темпов ПМР, парез Эрба-Дюшена справа.
Дома мы пили назначенные лекарства, а так же усиленно занимались восстановлением ручки и шейного отдела. Мы прошли курс обкалывания. И до сих пор делаем курсы массажа. Слава Богу, ручка восстановилась и работает нормально. На данный момент мы продолжаем наблюдаться в НЦ ССХ им. Бакулева. Изначально вторую операцию нам назначали на февраль 2013 года. В феврале нас обследовали и отправили домой до июля, затем до октября, а в октябре вновь отложили до апреля. Дело в том, что порок очень сложный. Врачи говорят, что дефект некоммитированный, что к нему «не подобраться». В итоге, ситуация каждый раз одинаковая: мы перед поездкой в Москву сдаём большое количество анализов ребёнку и мне (каждый раз это обходится на сумму около 10тыс.руб), нам проводят платные УЗИ и консультации (сумма около 4тыс.руб), затем после осмотра нам каждый раз говорят одно то же, что оперировать рано, отправляют нас домой и назначают следующую дату осмотра. Таким образом, у нас есть квота на операцию в НЦ ССХ им. Бакулева, но делать нам ее не собираются до тех пор, пока ребенка не доставят на реанимобиле в критическом состоянии, а учитывая расстояние между Нижним Новгородом и Москвой, ребенок вряд ли окажется на операционном столе живым. Даже при благоприятном исходе и проведенной операции, врачи предупреждают, что при таком вмешательстве с большой долей вероятности останется дефект в виде одного нерабочего желудочка. Будет ли такое сердце жизнеспособно неизвестно, и как это скажется на дальнейшей жизни Алеши тоже. Ситуация с Берлинским центром очень ясна и прозрачна: нам сразу сказали, что подобные операции у них проводятся часто и без особых проблем, что оперировать надо, что ждать ухудшения состояния ребенка просто безрассудно. Немецкие врачи планируют провести сразу радикальную операцию на сердце, а не в несколько этапов, как предлагают в Бакулева, это позволит избежать повторного применения анестезии и уменьшить и облегчить послеоперационный реабилитационный период, столь тяжелый для маленького ребенка.
Нам очень хочется помочь Алёшеньке, так как он уже с пеленок настрадался. Сейчас он весёлый, хороший, добрый мальчик! Но мы живем как на пороховой бочке и боимся каждую минуту, что может что-то случиться. Сколько пролито слёз и не высказать, но слезами горю не поможешь. Операция в Германии — это огромный шанс для него и для нас! Если мы им воспользуемся, наш малыш будет здоров! Проблема заключается в отсутствии денег. Дело в том, что у нас просто нет такой суммы. Я сижу в декрете, а муж на временных заработках. На постоянную работу его никуда не берут, т.к. часто приходиться ездить в Москву. Живем мы на съемной квартире. Банк в кредите нам отказывает. Родители на пенсии и помочь не в состоянии. А еще у нас есть старший сыночек Васенька! Ему 4 годика, он очень любит побегать и порезвиться с братиком, но чуть услышав одышку у Алёши, обнимает его и успокаивает: «Давай посидим, отдохнем! А то сердечко заболит!»
Вот такая беда коснулась нашей семьи! И, исчерпав все личные материальные возможности и отчаявшись ждать обещанной операции в Москве, мы, преодолев робость публичного обращения, просим помощи! Даже осознавая свое бессилие в возможности что-то изменить, мы не готовы опускать руки, не готовы ждать критического состояния ребенка, мы верим в добрые и отзывчивые сердца людей и очень надеемся на вашу помощь! У нашего малыша Алёшеньки появился шанс стать здоровым ребенком, а у нас – счастливой семьей: пока жизни Алеши угрожает опасность – для нас нет ни минуты спокойствия. Помогите, пожалуйста, спасти нашего сыночка!!!
Размещение информации одобрено РУО Ленинского района.
